Привет! Дочери 14 лет. В 10 лет - 1-й эпиприступ. В течение последующих лет прогрессурующая деменция. На МРТ структурные изменения параветрикулярных отделов белого вещества теменных долей. Врачи ставят под вопросом наследственное заболевание ЦНС. Уточнить невозможно какое именно. Сдавали ДНК-анализы на Нимана-Пика, Галлервордена-Шпатца, синдром Альперса и т.п. Все отрицательно. Также проводили тандемное скринирование. Все в норме. Единственная помощь медицины - антиконвульсанты. Вопрос: "Как помочь ребнку?"
наследствнное дегенеративное заболевание ЦНС
Сообщений 1 страница 8 из 8
Поделиться22010-05-17 18:39:37
начинать в таких случаях необходимо с беременности / родов ( ждем рассказ ! ),как протекало развитие девочки в младенчестве, в дошкольном возрасте, до 1-го эпиприступа и.т.д.
это очень хорошо,что вы так тщательно обследованы у генетика.
далее. отсканируйте МРТ вашей дочери (в крайнем случае - заключение ) и пришлите на brain61@yandex.ru.
также необходимо заключение по ЭЭГ, данные по глазному дну. опишите нынешний психоневрологический статус + какие АЭПы принимает, их дозы ( или позвоните в клинику и сообщите нам - тел. 8(985)7635180 ).
готовы помочь вам после получения дополнительной информации.
Поделиться32010-05-17 19:32:10
Большое спасибо за ответ! Позже отправлю подробное описание течения болезни и пройденных обследований.
Поделиться42010-05-18 17:14:52
Привет! Не могу отправить письмо, т.к. неверно указан или заблокирован адрес brain61@yandex.ru.
Поделиться52010-05-18 17:16:46
Извините, отправила!
Поделиться62010-05-18 17:39:33
у нас все, слава Богу, работает.
электронный адрес не заблокирован, проверили.
пока ничего не получили.
Поделиться72010-05-23 19:04:05
Привет! Отправила сообщение по указанному адресу, но ответа до сих пор нет. ???
Поделиться82010-05-23 19:19:35
к нашему огорчению ничего пока не получили.
проверьте еще раз наш адрес brain61@yandex.ru
или вот еще info@privat-nevroclinic.ru
все работает, сегодня уже получали почту .