Здравствуйте!
Моей дочери Веронике 2,5 года. Она родилась недоношенной в 6,5 месцев (вес 1,700 кг). Оценка по Апгару была 7-8 баллов. В роддоме и больницах (после роддома) Вероника перенесла несколько кровоизлияний в мозг, после чего были поставлены диагнозы ПВЛ, церебральная ишемия 3-4 степени. В 6 месяцев у Вероники начались приступы в виде запрокидывания головы и взмахов руками, после прохождения соотвествих обследований ЭЭГ, МРТ и ряда анализов был поставлены диагнозы синдром Веста и атрофия зрительных нервов (данные диагнозы подтверждаются и сегодня).
Рост Вероники 95 см, вес 10 кг, она не сидит, не держит голову, что касается зрения, то центрального зрения на мой взгляд нет, но судя как Вероника двигает зрачками у нее сохраняется боковое и перефирическое зрение. Приступы видоизменяются, от взмахов руками первоначально, потом запрокидывание зрачков влево, сейчас приступы проявляются в посасывании языка. Вероника сейчас способна держать обеми руками, переворачивается с боку на бок, на животе не лежит. С перида апрель-май были моменты, когда Веронику ставили за ноги и проходили почти всю комнату (держа руками за подмышки). Вероника не различает день и ночь (что подтверждается ЭЭГ), а потому засыпание носит хаотический характер, преимущественно спит днем. Сейчас мы начали замечать, когда Вероника стала приподнимать от подушки голову и грудь. Она очень реагирует на перемену погоды, резкое изменение погоды может привести к истерике. Последние три дня достаточно вялая и сонливая, продолжительность сна увеличилась, а когда она не спит, то находится в состоянии полудремы (думаем, что это связано с применением лекарств).
Глаза Вероники постоянно гноятся, поэтому с интервалом 1-1,5 месца проиходится прокапывать антибиотики (на глазах различная чувствительность к препаратам). Сейчас Вероника принмает депакин-сироп, клонозепам, тореал - апреля 2009 года, с периодическими курсами мочегонной терапии - диакарб, верошпирон с панангином. Исходя из состояния ребенка предполагаю, что Вероники имеется привыкание к применяемым препаратам и они сейчас не дают тот эффект, который был первоначально.
В госпитализации в РДКБ (г.Москва) и НИИ педиатрии Веронике было отказано ввиду бесперспективности лечения. Но поймите очень хочется вернуть хотя бы часть жизнеспобных функций. Подскажите, к куда можно обратиться по вопросу лечения Вероники, согласимся на любые методы, может возможна консультация по электронной почте. Имеются ли клиники по лечению заболевания Вероники, находящиеся недалеко от нас (мы живем в Удмуртии).
ПОМОГИТЕ  ВЕРОНИКЕ!!!
С уважением, А.А. Глухов